Logo
Nevíte si rady? Zavolejte.
(Po-Ne, 8:00-20:00 )
0 ks
za 0 Kč
Nákupní košík je prázdný
Potřebujete poradit? Neváhejte nás kontaktovat.
Novinky
26.07.2022
Mapová aplikace zdravotnických zařízení
Na mapovém portálu Středočeského kraje je k dispozici nová mapová aplikace Zdravotnictví. Aplikace nabízí základní přehled o zdravotnických zařízeníc... číst celé
19.07.2022
Těžce popálenou ukrajinskou holčičku uzdravili a pouští z nemocnice
Ještě před třemi měsíci nebylo jisté, zda dívka Julie, která na Ukrajině utrpěla popáleniny třetího stupně na šedesáti procentech těla, přežije. Tehdy... číst celé
21.06.2022
Plánovaný postup vlády ve zdravotnictví
Ministr zdravotnictví Vlastimil Válek a náměstek Jakub Dvořáček představili zdravotní priority a akce během českého předsednictví Ministerstv... číst celé
Zobrazit všechny novinky
Blog
Rozsah nabízených pomůcek
01.06.2022 Repom.cz
Rozsah nabízených pomůcek
Nevedeme ortézy, obinadla, bandáže, stahovací punčochy, sádry,... číst celé
Proč jsme levnější než charita
11.03.2021 Repom.cz
Proč jsme levnější než charita
Pokud srovnáte ceny a kvalitu zdravotních pomůcek, jsme většinou levnější než charita. Především na půjčovném se dají ušetřit nemalé peníze. Proč tomu... číst celé
Zobrazit všechny články
  1. Úvod
  2. Novinky
  3. Ikem součástí Evropské sítě pro vzácná onemocnění
Ikem součástí Evropské sítě pro vzácná onemocnění
13.05.2022

Institut klinické a experimentální medicíny (IKEM) je nově součástí Evropské referenční sítě pro vzácná a komplexní onemocnění. Statut specializovaného centra získala tři pracoviště – hepatogastroenterologie, nefrologie a kardiologie.

Projekt ERN sdružuje celkem 24 sítí, každá z nich je zaměřena na určitou skupinu diagnóz. Lékaři v síti mohou napříč Evropou konzultovat své případy, sdílet informace a vytvářet evropské registry těchto nemocí. To vše s cílem zlepšit péči o pacienty se vzácnými chorobami, jejichž diagnostika je mnohdy stále obtížná. Pacienti budou mít také dostupnější nejmodernější léky.

Institut klinické a experimentální medicíny získal členství v ERN pro raritní jaterní onemocnění, vzácné syndromy postihující ledviny a dědičné choroby srdce. Celkem jde o více než 40 různých diagnóz a stovky pacientů, kteří se s nimi v IKEM léčí. „Podle zaměření sítě se mohou jednotlivá národní pracoviště ucházet o členství v síti. Z IKEM se přihlásila a uspěla tři pracoviště. Hodnotila se kvalita a rozsah péče o nemocné z příslušné skupiny vzácných onemocnění, ale třeba i úroveň elektronizace, bezpečnost pacientů či informace o managementu instituce,“ popisuje zástupce přednosty Centra experimentální medicíny prof. MUDr. Mgr. Milan Jirsa, CSc.

Do sítě vzácných chorob srdce se za IKEM dostala Klinika kardiologie, konkrétně její Centrum dědičných kardiovaskulárních onemocnění, které vzniklo v lednu letošního roku. „V IKEM léčíme na 200 pacientů s dědičným srdečním selháním a s dědičnými poruchami srdečního rytmu, což jsou dvě třetiny pacientů v ČR. V síti jsme společně s kolegy z Fakultní nemocnice v Motole, se kterými úzce spolupracujeme. U těchto diagnóz v podstatě neexistuje genová terapie, takže jde především o rozeznání, přesnou diagnostiku a prevenci zásadních komplikací onemocnění v rodině. Dědí se totiž s 50procentní pravděpodobností nezávisle na pohlaví,“ vysvětluje MUDr. Alice Krebsová, Ph.D. vedoucí Centra dědičných kardiovaskulárních onemocnění Kliniky kardiologie.

„V hepatologické síti jde o skupinu více než 10 různých diagnóz, patří tam zejména autoimunitní choroby jater. Každá nemoc je jiná a má specifickou léčbu. Cílem je stabilizovat onemocnění a zcela zabránit nebo oddálit transplantaci jater,“ vysvětluje doc. MUDr. Jan Šperl, CSc. zástupce přednosty pro výzkum a výuku Kliniky hepatogastroenterologie.

Za vzácná onemocnění jsou považovány choroby s výskytem nižším než 5 nemocných na 10 tisíc obyvatel. Takové pacienty má i Klinika nefrologie, která je v síti ERN pro systémový syndrom vznikající na podkladě postižení drobných cév v různých orgánech, charakterizovaný tvorbou sraženin s následnou poruchou funkce postižených orgánů a většinou úplným selháním funkce ledvin. „Projevy jsou různorodé a pro lékaře, kteří nemají s onemocněním zkušenosti, může být problém správně stanovit diagnózu. Včasná diagnostika je přitom u této nemoci obzvlášť důležitá, protože pokud dojde k prodlení a postižení je závažné, pacient může velmi rychle zemřít. Na naší klinice aktuálně pečujeme o 15 pacientů s tímto vzácným onemocněním, léčeni jsou jedním z nejdražších léků na světě,“ popisuje doc. MUDr. Alena Paříková, Ph.D., zástupkyně přednosty Kliniky nefrologie.

Členství v Evropské síti pro vzácná onemocnění znamená pro IKEM a jeho pacienty také snazší přístup k nejmodernější léčbě. „My můžeme těžit z toho, že máme statut centra a tím pádem máme snadnější přístup k tomu, abychom získali takzvanou centrovou péči,“ říká doc. Šperl. Institutu síť také zpřístupňuje evropský systém financování péče o pacienty se vzácnými chorobami. „Na popud Evropské komise byly v jednotlivých zemích zavedeny tzv. Orpha kódy, jejichž vykazování v první řadě zmapuje rozsah péče poskytované nemocným se vzácnými chorobami a umožní nasměřovat úhradu nákladné péče na pracoviště, kde se nemocní léčí. “ upřesňuje prof. Jirsa.

„Pro nás je strašně důležité, že máme možnost výměny informací a poznatků s ostatními centry v Evropě, protože u těchto onemocnění neexistují žádné rozsáhlé studie a obecná doporučení. Sdílíme anonymizovaně data o pacientech a jejich nálezech. Touto výměnou informací můžeme zlepšovat péči. Velmi důležitá je také možnost zadávat data do evropského registru konkrétních vzácných onemocnění. To pomůže dalšímu výzkumu a klinickým studiím zaměřeným na léčbu těchto nemocí,“ uzavírá ředitel IKEM, Ing. Michal Stiborek, MBA.

Zdroj: ČTK

Článek byl kompletně převzat z webu Zezdravotnictvi.cz

Novinky z našeho blogu

Rozsah nabízených pomůcek
01.06.2022 Repom.cz
Rozsah nabízených pomůcek
Nevedeme ortézy, obinadla, bandáže, stahovací punčochy, sádry,... číst celé
Proč jsme levnější než charita
11.03.2021 Repom.cz
Proč jsme levnější než charita
Pokud srovnáte ceny a kvalitu zdravotních pomůcek, jsme většinou levnější než charita. Především na půjčovném se dají ušetřit nemalé peníze. Proč tomu... číst celé
Kde nás najdete

STRAŠNICKÁ 1202/23

102 00 PRAHA

Po telefonické domluvě

vyzvednutí NON-STOP 7 dní v týdnu

Kontakty
Logo
David Řepka
(Po-Ne, 8:00-20:00 )
Vytvořeno na Eshop-rychle.czEshop-rychle.cz